„Cancerul are în continuare această imagine de bau-bau” – De vorbă cu Andi Cârlan, președintele Asociației Compas și pacient oncologic, despre ce anume trebuie schimbat în sistemul medical din România și ce înseamnă supraspecializare oncologică

Un diagnostic de cancer nu înseamnă doar tratament. Pentru pacient începe un drum lung printr-un sistem medical complicat, în care trebuie să ia decizii, unele dintre ele chiar pe loc, să înțeleagă informații medicale complicate, să găsească specialiști, să caute soluții și, de multe ori, să facă față unor costuri uriașe și unei presiuni emoționale greu de dus.

Cancerul este cea mai profitabilă industrie la nivel global!

Am stat de vorbă cu Andi despre toate aceste subiecte: de la costurile tratamentului și importanța supraspecializării în oncologie, până la rolul îngrijirilor paliative și schimbările de care este nevoie în sistemul medical românesc. Iată ce ne-a spus și ce ar trebui să știm cu toții.

De ce sunt atât de scumpe tratamentele pentru cancer și de ce, după atâția ani de cercetare, costurile nu par să scadă?

”Cancerul este cea mai profitabilă industrie la nivel global. Nu sunt de acord absolut deloc cu speculațiile și cu paranoia legate de Big Pharma dar există un sâmbure de adevăr. Și o altă întrebare legată de asta este de ce nu se mișcă mai repede cercetarea? De ce nu avem mai repede un leac pentru cancer? Și tind să cred că răspunsul se află tot aici, în zona financiară, pentru că este extraordinar de profitabil. Știu că sunt foarte, foarte multe proiecte de cercetare care ar putea să avanseze extraordinar de repede, dar sunt subfinanțate. (…) Și cred că este important să discutăm despre asta fără să cădem în teorii ale conspirației. Nu spun că există cineva care stă undeva și decide că trebuie să păstrăm cancerul pentru că este profitabil. Spun doar că, atunci când vorbim despre o industrie atât de mare și de profitabilă, întrebările legate de finanțarea cercetării, de prioritățile cercetării și de viteza cu care ajung inovațiile la pacienți sunt legitime.” – Andi Cârlan, navigator de pacienți, președintele Asociației Compas și pacient oncologic

În România, nu avem încă un concept real de supraspecializare în oncologie. Nu avem oncologi care să se concentreze exclusiv pe un anumit tip de cancer.

Vorbim mult despre tratamentul cancerului, dar cât de important este ca pacientul să primească tratamentul potrivit pentru forma de cancer de care suferă? Există diferențe atât de mari între formele aceleiași boli?

”Da. Am aflat asta în Austria de la un medic extraordinar care mi-a spus că există diferențe nu doar între tipurile de cancer – de sân, de colon și așa mai departe dar există diferențe foarte mari chiar între cancerul de colon ascendent – pe partea dreaptă, și cel descendent – pe partea stângă. (…) Există scheme de tratament diferite, există abordări diferite. Din păcate, cancerul de colon drept, cum am eu, este mult mai agresiv decât cancerul de colon stâng. În Austria, ei erau supraspecializați nu doar pe colon, ci chiar pe colon drept sau stâng. Asta înseamnă că medicul vede foarte multe cazuri din aceeași categorie și ajunge să aibă o experiență extraordinar de mare exact pe acea patologie. În România, din păcate, medicii sunt copleșiți și atunci oncologii sunt nevoiți să trateze toate tipurile de cancere. Nu avem acest concept de supraspecializare, nu avem oncologi care tratează doar sân,colon sau melanom. Avem, din fericire, și medici foarte buni. Unii dintre ei au ajuns să se specializeze cumva, tratând un număr mare de cazuri dintr-o anumită patologie. Dar pentru că așa a fost să fie, nu pentru că sistemul le-ar fi permis luxul de a se supraspecializa. Și cred că aici este o diferență foarte importantă. Una este să fii un medic foarte bun care, în timp, a ajuns să vadă foarte multe cazuri dintr-o anumită categorie și alta este să ai un sistem care îți permite să devii supraspecializat într-o anumită patologie.” – Andi Cârlan, navigator de pacienți, președintele Asociației Compas și pacient oncologic

Paliația susține tratamentul și îmbunătățește calitatea vieții

Dincolo de tratamentul oncologic propriu-zis, ce contează cel mai mult pentru calitatea vieții unui pacient și ce crezi că este ignorat prea des în România?

”Aș rezuma totul la cuvântul paliație, care la noi este asociat cu finalul vieții. Paliația sau tratamentul paliativ înseamnă tratamentul care susține și care îmbunătățește calitatea vieții. Paliația, tratamentul paliativ, apare în momentul în care ești diagnosticat cu o afecțiune cronică. La acel moment, încă de la început, rolul tratamentului paliativ este unul foarte mic, pentru că cel mai important rol îl are tratamentul curativ pentru a vindeca boala. ”- Andi Cârlan, navigator de pacienți, președintele Asociației Compas și pacient oncologic

Ce înseamnă, mai precis, tratament paliativ?

”Nu înseamnă doar morfină și opioide. Tratament paliativ poate să însemne și pastile de stomac atunci când problemele sunt digestive. Poate să însemne și analgezice atunci când problemele sunt durerile. Pe măsură ce boala avansează și tratamentul curativ nu mai funcționează, atunci ponderea tratamentului paliativ crește foarte mult și se schimbă prioritățile. Însă ceea ce înseamnă și ce aș încadra aici ar fi mai multe componente: suportul nutrițional, suportul psihologic, suportul de recuperare fizică, de kinetoterapie, care are un rol extraordinar de important, dincolo de rolul evident de mobilizare și de împiedicare a pierderii masei musculare. Are un rol foarte, foarte important în echilibrarea emoțională a pacientului și în starea de spirit și starea de bine pe care pacienții o au.” – Andi Cârlan, navigator de pacienți, președintele Asociației Compas și pacient oncologic

 Cancerul are în continuare această imagine de bau-bau

În ultimii ani ai devenit o voce importantă pentru comunitatea pacienților. Dacă ai putea schimba un singur lucru în sistemul medical românesc, ce ai schimba?

”În ultimii ani, am fost invitat să vorbesc la nenumărate conferințe internaționale, în aproape jumătate din Europa. Dar niciodată în România. Este unul dintre lucrurile pe care mi-aș dori să le văd schimbate. Nu să mă invite pe mine, dar să se vorbească despre prevenție, să se vorbească despre paliație, să se vorbească despre tratamente, să se vorbească despre inovații. Este nevoie să se explice mai clar cum funcționează sistemul medical și, mai ales, care sunt drepturile pacienților și cum pot fi acestea exercitate. Mi-aș dori să văd asta în România și mi-aș dori să o văd nu organizată la nivel restrâns de către o persoană sau de către un O.N.G., ci organizată la nivel larg, așa cum se întâmplă în afara țării, cum au fost cazurile conferințelor organizate de Comisia Europeană sau de structuri din Parlamentul European, nu doar de mici organizații locale. Cred că avem nevoie de o discuție mult mai largă despre și pentru pacient. Nu doar despre boală și despre tratament, ci despre omul care trece prin această experiență.” – Andi Cârlan, navigator de pacienți, președintele Asociației Compas și pacient oncologic

Inovația în domeniul oncologic este ceva ce se schimbă literalmente la nivel global de la o lună la alta

Dacă ai putea transmite un singur mesaj unei persoane care tocmai a primit un diagnostic de cancer și simte că lumea s-a sfârșit, care ar fi acela?

Cancerul are în continuare această imagine de bau-bau. Dar față de acum 20 de ani, tratamentele disponibile sunt incomparabil mai multe. Opțiunile terapeutice sunt infinit mai mari decât în urmă cu 10-15 ani, iar inovația în domeniul oncologic este ceva ce se schimbă, la nivel global, literalmente de la o lună la alta. Și anumite tipuri de cancer, pentru care nu exista un tratament acum șase sau trei luni, acum se pot trata. Fie în studii clinice, fie cu tratamente inovative deja aprobate care au depășit faza de studii clinice. – Andi Cârlan, navigator de pacienți, președintele Asociației Compas și pacient oncologic

În ultimul episod al seriei cu Andi Cârlan veți afla ce înseamnă pentru el Asociația C.O.M.P.A.S. și cum vede el rolul navigatorului