Navigația medicală este modul nostru de a arăta celor din jurul nostru cum arată dragostea pentru aproape.

EPISODUL 1 – LAURA, MAMĂ DE EVA, NAVIGATOR DE EVA, NAVIGATOR DE PACIENȚI

Știi ce face diferența dintre deznădejde și speranță pentru un pacient care trăiește șocul unui diagnostic CRUNT?

Răspunsul? NAVIGATORUL DE PACIENȚI.

Un navigator de pacienți este persoana care te ajută să te descurci mai ușor în sistemul medical atunci când ai nevoie de îngrijire. Îți oferă informații clare, te sprijină cu programări, documente, aprobări și pașii necesari, astfel încât să pierzi mai puțin din timpul tău de luptă cu boala și să ai totodată mai puțin stres. Pe scurt, te ajută să nu duci singur și povara unui diagnostic greu, și pe cea a birocrației. Navigatorul de pacienți ESTE ÎNSĂ ȘI ALINARE, LINIȘTEA DIN MIJLOCUL FURTUNII, SPERANȚĂ ȘI DRUM CORECT ȘI RAPID SPRE TRATAMENT.

Mă numesc Laura Căprioru, am 41 de ani și locuiesc în Timișoara. De meserie sunt mama unei fetițe cu nevoi speciale

Astăzi facem cunoștință cu unul dintre ei. Se numește LAURA. E un suflet care are grijă de sufletul ei cel mai de preț: fetița ei, pe nume Eva. Dar Laura are LOC în sufletul ei extraordinar de mare și pentru alte suflete care au mare nevoie de ajutor. În paralel cu lupta pentru propriul copil, Laura a devenit un adevărat salvator pentru zeci de oameni și copii, toți pacienți pe care îi sprijină zi de zi.

”Nu am pornit pe drumul ăsta pentru a face o meserie din asta. Teama de a-mi pierde copilul din mână a fost cea care m-a îndrumat și m-a ghidat către fiecare prag pe care l-am trecut până în momentul în care ne aflăm acum. Am pornit la drum cu întârziere globală în dezvoltare. Apoi a devenit autism. Apoi am fost îndrumați către testare genetică, în urma cărei am primit un diagnostic extraordinar de greu. Cercetând puțin despre boală, am realizat că nu avea nimic în comun cu simptomele fetiței mele. Am refuzat să cred că este vorba despre asta. Și acela a fost pasul care m-a determinat să merg puțin mai încolo. Nu știam nimic despre ce înseamnă să fii navigator.” – Laura Căprioru, navigator de pacienți

Cazul nostru e unul din poate miile sau sutele de cazuri din România de copii care nu au primit un diagnostic corect

Teama, instinctul de mama care e incredibil de adevărat și dorința de a afla ce tratament e cel mai potrivit pentru Eva, a șelefuit drumul Laurei spre lumea navigatorilor de pacienți.

”Mergând pe acest drum, am înțeles că ține de mine cel mai mult să-mi protejez copilul și să-i facilitez accesul către o diagnosticare corectă, către un plan de intervenție corect, către un tratament corect, acolo unde se impune. Pentru că, din păcate, noi suntem unul din poate miile sau sutele de cazuri din România de copii care nu au primit un diagnostic corect sau nu au fost corect tratați, nu au primit un tratament corect. Iar eu am refuzat să fim doar asta.” – Laura Căprioru, navigator de pacienți

Au fost momente în care chiar și eu m-am prăbușit

Laura a simțit că nu poate rămâne pasivă și că trebuie să găsească singură drumul către un diagnostic corect și pașii de urmat. Pentru că, dincolo de acel prim diagnostic, nu a primit nicio îndrumare. Doar verdictul și responsabilitatea că trebuie să se descurce pe cont propriu. Și a învățat să facă asta, pentru că, atunci când ești mamă, instinctul de a-ți proteja copilul devine cea mai puternică motivație.

”Am simțit ce înseamnă să te prăbușești, am simțit ce înseamnă să te omoare neputința, să-ți dorești să știi mai mult, să poți mai mult, să găsești soluții mult mai bune, dar să nu depindă de tine. Și au fost momente în care chiar și eu m-am prăbușit.” – Laura Căprioru, navigator de pacienți

Dar Laura nu a renunțat. Mama Laura NU avea voie să facă asta.

”Încă nu pot spune cu certitudine că am găsit calea, dar, la un moment dat, am ales să nu mă mai concentrez exclusiv pe diagnostic. Am investit enorm în terapie și am mers cu obiective clare, etapă cu etapă. La început, focusul a fost pe partea motorie, pentru că exista și o hipotonie accentuată, adică o musculatură slăbită. Apoi ne-am concentrat mai mult pe limbaj, pentru că, pe fondul hipotoniei, apăruse și apraxia verbal (incapacitatea creierului de a coordona mișcările necesare vorbirii). În paralel, am lucrat constant și pe partea cognitivă, pe dezvoltare, și, mulțumesc lui Dumnezeu, am avut rezultate foarte frumoase. Mai avem de lucru și nu ne vom opri până când nu vom ști cu certitudine care este problema. Dar, în acest moment, ne concentrăm pe progres și pe tratarea efectelor. Cumva, în proporție de 60%, m-am împăcat cu gândul că poate nu vom avea niciodată un răspuns clar, însă asta nu mă mai oprește, pentru că, pentru noi, cel mai important este să continuăm să ajutăm, nu să rămânem blocați doar în căutarea unei cauze.” – Laura Căprioru, navigator de pacienți

În toată acestă luptă continuă Laura a devenit fără să-și dea seama navigator de pacienți. Prima dată din nevoie, din nevoia disperată de a-și ajuta propriul copil, apoi din nevoia și chemarea de a-i ajuta pe cei din jurul ei.

”Târziu am cunoscut-o pe Monica (n.r. Monica Althamer – director de program Navicare și cofondatoarea Asociației C.O.M.P.A.S.) și cu ea, la braț, am învățat ce înseamnă să navighez corect. Am învățat ce înseamnă să pui niște întrebări corecte, cum este să ai o temă foarte bine făcută ca să primești niște răspunsuri cât mai aproape de aria ta de interes. Și am învățat cum se face navigația ca la carte, ca să spun așa.” – Laura Căprioru, navigator de pacienți

Va urma… Episodul 2 – LAURA, NAVIGATOR DE LUCAS, un copil cu șanse minime de supraviețuire care acum este un bulgăre de energie!