”Jurământul pe care l-am făcut a fost că, dacă eu n-o să reușesc să înving cancerul, să ajut cât mai mulți oameni să-l învingă.” – Andi Cârlan, navigator de pacienți, președintele Asociației Compas și pacient oncologic.

Andi Cârlan are 43 de ani și luptă cu cancerul de la 36. Vorbește despre boala lui fără perdea, fără ocolișuri, știe care va fi deznodământul și totuși nu renunță. Cea mai mare luptă este să rămână cât mai mult timp alături de familia lui. Cu aceeași ardoare, printre propriile operații și cure de chimioterapie, îi sprijină pe pacienții pe care îi navighează. Iar cea mai mare dorință a lui este ca sistemul medical să se schimbe, astfel încât profesia de navigator de pacienți să devină o parte firească a parcursului medical al oricărui pacient din România diagnosticat cu o boală gravă.

Andi Cârlan: „Dacă eu nu voi reuși să înving cancerul, vreau să ajut cât mai mulți oameni să-l învingă.”

Într-o zi călduroasă de iunie, am stat de vorbă cu Andi la el acasă, în București. Tocmai aflase că trebuie să facă o nouă operație, pentru ca boala lui a recidivat. A recidivat a patra oară. Și Andi zâmbea și era dornic să vorbească nu despre el, ci despre ce misiuni și țeluri are de îndeplinit pentru Asociația C.O.M.P.A.S., cea pe care a înființat-o, împreună cu Monica Althamer și Elena Albu, dintr-o dorință pură și simplă: să ajute oameni, să ajute cât mai mulți oameni. Să afle toți cei cu putere de decizie faptul că navigatorii de pacienți sunt un sprijin esențial și îi ajută pe pacienți să înțeleagă pașii de urmat, să se orienteze în sistemul medical și să ajungă mai ușor la resursele medicale de care au nevoie. Așa s-a născut și Registrul Național al Navigatorilor de Pacienți din România, dezvoltat de Asociația C.O.M.P.A.S., care reunește, în prezent, peste 50 de navigatori calificați într-o structură profesională vizibilă și accesibilă. Pentru pacienți, înseamnă acces mai ușor la sprijin. Pentru navigatori, înseamnă colaborare, recunoaștere și dezvoltare profesională.

Până să fii diagnosticat, aveai cunoștințe sau știai de lumea aceasta a navigatorilor de pacienți?

”Nu. Nu știam să existe așa ceva. Eram relativ conectat la lumea pacienților prin faptul că făceam voluntariat sau alergam în scop caritabil(…). Și atunci am făcut aceste lucruri fără să știu că la un moment dat voi ajunge să fiu chiar eu beneficiar al acestor servicii.” – Andi Cârlan, navigator de pacienți, președintele Asociației Compas și pacient oncologic

Ce ai simțit tu când ai aflat? Care au fost pașii care au dus la diagnosticarea ta?

”După Colectiv am devenit donator recurent de sânge și, ceea ce prietenii mei de la Asociația N-avem Sânge! numesc #bloodfluencer, pentru că nu m-am rezumat la a dona sânge, ci am început să vorbesc despre asta, să scriu, să fac campanii de conștientizare, (…). Și, mergând complet relaxat să donez sânge pentru că “mie nu mi se poate întâmpla”, am aflat că e ceva în neregulă. După care am început o serie de investigații mai amănunțite care, într-un final apoteotic, au dus la diagnosticul de cancer de colon.” – Andi Cârlan, navigator de pacienți, președintele Asociației Compas și pacient oncologic

Și când ți s-a spus că ai cancer?

”Momentul în care mi s-a spus și felul în care mi s-a spus reprezintă unele dintre multele lucruri care m-au făcut să vreau să devin navigator de pacienți. Mi s-a spus că am cancer după colonoscopie, când încă eram sub efectul sedativului. Efectul a trecut și apoi a devenit din ce în ce mai șocant și mai greu de acceptat. Însă momentul critic a fost atunci când, într-o zi de vineri, în luna mai, în 2019, eram singur la birou și am primit pe mail rezultatul buletinului histopatologic (…) În starea de șoc, singurul lucru pe care m-a dus capul să-l fac a fost s-o sun pe soția mea și să-i dau și ei vestea, la fel de sec pe cât am primit-o. Așa că eram amândoi disperați și distruși de vestea respectivă.” – Andi Cârlan, navigator de pacienți, președintele Asociației Compas și pacient oncologic

După diagnostic, Andi a apelat la prieteni din domeniul medical, iar unul dintre ei l-a încurajat să nu intre în panică, explicându-i că multe tipuri de cancer sunt tratabile și că primul pas este stabilirea exactă a diagnosticului și a stadiului bolii.

”El a fost cel care mi-a prezentat pentru prima oară doi navigatori de pacienți, două persoane absolut minunate, Monica Althamer și Silvia Coman, cea din urmă, din păcate, nu mai este printre noi. Și ele au fost cele care m-au ținut de mână, inclusiv la propriu, și mi-au spus: „Stai liniștit, găsim soluții”. Ele au fost cele care mi-au desenat parcursul medical pe care urma să-l parcurg, ele au fost cele care m-au ajutat să obțin o a doua opinie medicală, ele au fost cele care au trimis probele la laboratoare din afara țării pentru a verifica și a răs-verifica rezultatul, să ne asigurăm că este exact tipul de cancer relevat de prima analiză.” – Andi Cârlan, navigator de pacienți, președintele Asociației Compas și pacient oncologic

Tu te-ai vindecat de două ori …

”De trei ori.”

Și fiind la patra recidivă…? Ce simți acum?

”Sunt sentimente amestecate. Sunt momente în care simt furie, sunt momente în care simt tristețe, sunt momente în care simt bucurie. Prin 2020, 2021, am început să mă prind că tipul de cancer pe care îl am nu prea mai e vindecabil și că miza este să câștig cât mai mult timp. Și din acel moment jurământul pe care l-am făcut a fost că, dacă eu n-o să reușesc să înving cancerul, să ajut cât mai mulți oameni să-l învingă. Și asta să fie forma mea de răzbunare cumva, pe cancer. Și sunt foarte fericit și sunt foarte mulțumit din punctul ăsta de vedere. Până acum, chiar dacă în lupta mea cu cancerul, în lupta unu-la-unu, pare să câștige și oricum e în avantaj, la modul general am reușit, ajutându-i pe alții, să câștigăm multe meciuri din acestea, de etapă, împotriva cancerului. Și da, sunt momente în care sunt foarte fericit. (…)”  – Andi Cârlan, navigator de pacienți, președintele Asociației Compas și pacient oncologic

Știu că sunt oameni care odată ce primesc un diagnostic de genul acesta, se închid în ei și nu mai vor nimic… Unii nu mai vor nimic, alții vor să petreacă doar timp cu familia… Tu vrei să faci totul și pentru familie, și pentru asociație. De unde găsești putere, optimism…?

”Eu vreau să înving cancerul. Eu îmi doresc ca omenirea să eradicheze această boală. Îmi doresc să ajungem să avem un tratament pentru el, așa cum există acum un tratament pentru HIV/SIDA care, în urmă cu 20 de ani, era doar un mit, un vis, o speranță. Și pentru mine aceasta este miza cea mai mare.” – – Andi Cârlan, navigator de pacienți, președintele Asociației Compas și pacient oncologic

Dacă ne raportăm la România și momentul T zero când tu ai devenit pacient… S-a schimbat ceva în bine sau în rău?

”Da, sunt schimbări în bine. În 2019 în spitalul privat în care eu am făcut tratamentul nu exista un psiholog pentru pacienții oncologici, un psiholog pe secția de oncologie, care să discute cu pacienții, care să-i ajute. Atunci când mergi ca pacient oncologic la prima ședință de chimioterapie sau de tratament e îngrozitor. (…). Când am revenit în 2023, în spitalul respectiv exista și de atunci există un psiholog pe secția de oncologie. Și se vede efectiv schimbarea pe fețele noastre, ale tuturor, inclusiv pe a mea. De multe ori mi se spune că nu e nevoie de psiholog. De ce contează să fie un psiholog? Din același motiv pentru care e recomandabil să-ți duci mașina la un service autorizat în loc să ți-o repari în spatele blocului la garaj, chiar dacă acum 20-30 de ani așa făceau bunicii noștri și părinții noștri cu Daciile sau cu Trabanturile lor.”  – Andi Cârlan, navigator de pacienți, președintele Asociației Compas și pacient oncologic

Mi-ai spus că lumea vrea să te ajute pe tine, unii, inclusiv pe tine în sensul să îți facă ție donații? Dar tu nu folosești banii aceștia pentru tine, îi dai către Asociația Compas. De ce?

„Pentru că știu ce înseamnă să fii ajutat. Și atunci, de anul trecut de când am înființat Asociația Compas, i-am rugat pe prietenii mei care ar fi donat pentru mine, să redirecționeze către Compas. Donațiile către mine ajută un singur om. Donațiile către C.O.M.P.A.S. ajută o organizație umbrelă, care ajută mulți navigatori, care ajută la rândul lor extrem de mulți pacienți. Și atunci, cu aceeași sumă de bani cu care ai ajuta un om, poți să produci un efect care ajută foarte mulți. Asociația COMPAS, proiectul NaviCare , programul gratuit de navigație medicală al Fundației Filantropice Metropolis, prin care am navigat peste 2.000 de pacienți în mai puțin de un an și jumătate cu o echipă de douăzeci și ceva de navigatoare voluntare, toate care lucrează și ajută în timpul lor liber. În loc să petreacă timp cu familia sau în loc să petreacă timp pentru ele, fac voluntariat și salvează vieți la propriu sau schimbă destine, navigând pacienți.” – Andi Cârlan, navigator de pacienți, președintele Asociației Compas și pacient oncologic

Cum ai ajuns să faci cursul de navigator? După ce ai devenit pacient oncologic, ai fost navigat, da? De Monica și de Silvia. Și după cât timp ai început să faci cursul?

”La foarte scurt timp după ce am început să-mi revin după prima serie de chimioterapie, undeva prin 2020, am început să mă joc de-a navigatorul. Pentru că inițial am căutat o a doua opinie medicală și am sfârșit prin a obține șase opinii medicale din trei țări diferite. Am învățat enorm de multe despre cancer în general și despre cancerul de colon în mod particular și am simțit nevoia să împărtășesc toate lucrurile astea pe care le-am aflat, inclusiv cu medicii mei, cu oameni din anturajul pe care-l aveam, dar și cu pacienții. Și, ușor-ușor, vorbind și scriind despre asta, oamenii au început să-mi scrie și să-mi ceară ajutorul. Și atunci, în limita cunoștințelor pe care le aveam, am început să mă joc de-a navigatorul. (…) Și la un moment dat am fost cooptat într-un proiect care mi s-a părut foarte interesant. Facultatea de Biologie a Universității București, împreună cu Universitatea de Medicină și Farmacie Carol Davila au creat un program postuniversitar de calificare de navigatori de pacienți. Am fost rugat să dau o mână de ajutor, ceea ce am și făcut, dar cu ocazia asta am cunoscut-o și pe conf. habil. dr. Bianca Gălățeanu, prodecana Facultății de Biologie și inițiatoarea acestui curs postuniversitar și așa m-am hotărât să mă înscriu și să-l fac și eu. Am absolvit cu 10, în prima serie de navigatori de pacienți formați de Facultatea de Biologie, și m-am trezit, așa cum spuneam, în situația în care aș fi intrat într-o organizație, m-aș fi alăturat cuiva, dar n-aveam cui. Și am aflat că, la fel ca mine, sunt foarte mulți navigatori în România, care au absolvit diverse cursuri de formare și care nu aveau nicio perspectivă după absolvire. Și atunci am înființat Asociația Compas, care este o asociație profesională, o asociație-umbrelă pentru navigatorii de pacienți, care a înființat și a lansat Registrul Național al Navigatorilor de Pacienți din România. Astfel că navigatori de pacienți din toată țara, indiferent unde au fost ei calificați, se pot înscrie în asociație și pot face parte din acest registru, astfel încât pacienții pot să aibă acces la ei, dar și eventualii parteneri, colaboratori care ar putea să le ofere diverse oportunități.” – Andi Cârlan, navigator de pacienți, președintele Asociației Compas și pacient oncologic

El este Andi!

Este în același timp pacient și navigator. Continuă tratamentele, investigațiile și operațiile, dar continuă și să răspundă telefoanelor pacienților care au nevoie de cineva care să le spună: „Nu ești singur.” Și continuă să spună, zilnic, cel puțin unei persoane: Cu ce te pot ajuta? (How can I help?)

Interviul va continua în episodul 2 cu omul Andi din postura de soț și tată a două fetițe minunate. (Va urma)